“이 책을 통해 치매라는 병에 관해 더 명확히 알게 될 것이고,

치매를 무작정 두려워하거나 겁먹지 않게 될 것이다!”

우리가 잘 모르는 치매에 관한 역사에서, 매체에서 말하는 치매 치료법의 진실까지

치매에 대한 오해와 편견을 무너뜨리고 새로운 관점과 생각을 불어넣는 책!

 미국에서는 매일 10,000명의 베이비붐 세대가 65세 이상을 뜻하는 고령 인구가 된다고 한다. 한국도 이런 흐름을 벗어날 수 없다. 2,000년대만 하더라도 340만 명이었던 한국 고령 인구는 2020년 기준 815만 명을 넘겼다. 노인 인구의 가장 큰 건강 걱정 중 하나는 치매다. 우리는 매체를 통해 사랑하는 가족을 잊는 끔찍한 질병, 치매와 자주 접하곤 한다. 치매는 나이가 들수록 더욱 위험성이 치솟는다. 연구 조사에 따르면 85세가 되면 치매에 걸릴 확률이 근 50%까지 올라간다고 한다. 수많은 제약회사, 과학자, 의사가 이 끔찍한 질병을 치료하기 위해 엄청난 노력을 쏟아붓고 있다. 매체에서는 그들의 노력 덕분에 치매를 극복했다, 혹은 극복할 수 있다는 긍정적인 소식이 들려오지만, 진실은 여전히 치매에 효과적인 치료제가 없으며 향후 단기간에 출시될 제품도 없다는 것이다.

 의사이자 생명윤리학자인 티아 파월은 이 책에서 의학사와 자전적 이야기를 엮어 치매를 치료법 중심에서 돌봄 중심으로 초점을 돌려야 한다고 주장한다. 티아 파월은 할머니와 어머니가 치매를 진단받으며 직면하게 될 문제를 해결할 준비가 되어 있지 않았다. 의대에서 치매에 관한 정식 교육을 받은 의사였지만, 그녀가 배운 교육은 쓸모없는 수준이었다. 매체에서 흔히 접하게 되는 질병이지만, 그 실상을 전혀 몰랐던 것이다. 티아 파월은 20세기 초에 알로이스 알츠하이머와 함께 연구하며 오늘날 우리가 알게 된 치매의 중요한 측면을 예상한 솔로몬 퓰러의 이야기에서 치매의 모든 역사에 이르기까지, 다른 질병을 치료하는 데 쓰일 수 있었던 자금을 희생하여 얻은 것과 잃은 것까지, 치매에 관해 우리가 모르던 사실을 소개한다. 

 의사이자 간병인이었던 티아 파월은 이 책에서 양쪽의 관점으로 바라보며 치매를 명확하고 올바르게 이해할 수 있게 돕고 있다. 점점 고령화되는 사회에서 더 이상 치매는 남의 일만은 아닐 수도 있다. 시기적절하게 출간된 이 책은 우리가 가진 치매에 대한 편견이나 환상에서 벗어나 현실을 있는 그대로 바라보아야 함을 말한다. 치매 환자와 간병인이 겪는 어려움을 무시한 채, 치매 치료법에만 매몰되는 것이 아니라 그들의 행복한 생활과 웰다잉을 위해 돌봄에도 초점을 맞추어야 한다는 것이다. 의학의 역사와 자전적 회고록을 절묘하게 엮어 치매에 관하여 제대로 된 정보와 현실, 그리고 앞으로 나아가야 할 길을 알려주는 이 책은 치매가 단지 끔찍한 상실만 일어나는 일이 아니라 존엄성과 희망을 보존하는 일이라는 새로운 관점과 생각을 상기시킨다.

목차-------------------------------------------------------------------

1장 치매에 관하여

2장 보이지 않는 병

3장 ‘큰집’의 흥망성쇠

4장 엑시투스 레탈리스(Exitus Letalis), 죽음

5장 어둠을 벗어나 빛이 있는 곳으로

6장 공주와 대통령: 치매의 재브랜드화

7장 치매 연구의 발전

8장 무너진 아밀로이드 가설

9장 돈, 돈, 돈

10장 사랑으로 일하는 사람들

11장 조금만 더 다정하게

12장 좋은 결말

감사의 말

주석

저자 소개---------------------------------------------------------------

티아 파월(Tia Powell)

티아 파월은 정신과 의사이자 생명윤리학자로, 몬테피오레 의료원 산하 아인슈타인 생명윤리센터 소장이다. 또한 앨버트 아인슈타인 의과대학의 임싱역학 및 임상정신의학 교수이자 앨버트 아인슈타인 의과대학 생명윤리학 석사 과정 책임자로, 치매, 공중보건정책, 임종관리, 생명윤리 교육에 중점을 두고 있다. 하버드 대학교와 예일대 의과대학에서 심리학과 의학을 공부했으며, 졸업 후 프레스비테리안 병원에서 전임의까지 수련했다. 몬테피오레 의료원 뉴욕주 생명윤리위원회인 ‘생명과 법률 태스크포스’의 전무로 4년간 일했고, 미국 질병통제예방센터의 고문을 지냈으며, 알츠하이머병 관련 정책을 마련하기 위해 구성된 위원회인 ‘국가 알츠하이머병 프로젝트 법’에서 일한 바 있다. 미국 정신의학협회, 미국 생명윤리인문의학회, 알츠하이머병 협회 국제 컨퍼런스 등 여러 전문 회의에 명사로 초청되어 많은 연설을 하고 있다. 파월은 치매와 알츠하이머병에 관해 우리 사회가 직면해 있는 다양한 문제점을 설파하며 의사, 간병인, 환자처럼 치매 문제에 직면한 사람들의 현실과 치매에 관한 사회적, 정책적인 측면을 명확하게 분석해 치매에 관한 일반 대중의 이해를 높이기 위해 노력하고 있다.

역자 소개---------------------------------------------------------------

제효영

성균관대학교 유전공학과를 졸업하였으며, 성균관대학교 번역대학원을 졸업하였다. 현재 번역 에이전시 엔터스코리아에서 출판기획 및 전문 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 《과학은 어떻게 세상을 구했는가》, 《유전자 임팩트》, 《대유행병의 시대》, 《피부는 인생이다》, 《신종 플루의 진실》, 《메스를 잡다》, 《몸은 기억한다》 등이 있다.

추천사------------------------------------------------------------------

개인과 사회 모두에게 직면한 가장 심각한 도전 중 하나인 치매를 용감하지만, 냉정하며, 매우 인간적으로 다루는 책이다. 치매 가족력을 가진 의사이자 생명윤리학자인 파월은 대중에게 잘 알려지지 않은 치매의 역사를 탐구한다. 동시에 사랑하는 노인들과 미래의 노인이 될 우리가 행복한 삶을 누리려면 치료법을 개발하는 일만이 아니라 따뜻한 돌봄의 인프라를 구축하여 보완해야 한다고 설득력 있게 주장한다.

스티브 실버만, 새뮤얼 존슨 논픽션상 수상작 《뉴로트라이브》 저자

아름답고 강력하다. 파월 박사는 정보를 제공하면서 동시에 자전적인 이야기를 엮는다는 마법 같이 어려운 균형 잡기를 해냈다. 많은 사람이 이 책을 읽고 깊이 감동받을 것이며, 치매에 직면했을 때 자신이나 가족이 무엇을 원하는지 더 열심히 떠올리려 할 것이다. 이 책은 가족이 나에게 어떤 책을 읽어야 할지 물어볼 때 내가 추천하는 책 목록의 맨 위에 올라갈 것이고, 내 동료들에게도 이 책을 꼭 읽으라고 간청할 것이다.

헨리 L. 폴슨, MD, PhD, 미시간 대학 신경학과 교수, 미시간 알츠하이머 질병센터 소장

치매는 오늘날 우리 사회에서 매우 중대한 질환이다. 파월은 이 책에서 치매에 관한 밝은 미래로 우리를 초대한다. 이 책은 매우 유익하고, 통찰력 넘치며, 역사적 의의가 있다. 또한 치매에 관해 과학적으로 정확하고, 사회적인 면에서 정통하며, 아름답게 잘 쓰였다. 그 결과, 매력적이고 성공적인 책이 탄생했다.

아이라 바이오크, MD, 다트머스 의과대학원 명예 교수, 미국 호스피스완화의료학회 평생공로상 수상자, 《아름다운 죽음의 조건》 저자

베이비붐 세대와 아이들이 노년에 대해 짓궂은 농담을 하지만, 실제로 치매를 앓고 있는 많은 사람이 좋은 시간을 보내고 있다는 것이 밝혀졌다. 이 사실을 알고 싶다면 이 책을 읽어라. 현실을 있는 그대로 받아들이고 오래도록 좋은 시간을 보내려면 약간의 계획이 필요하지만, 그 순간이 주는 기쁨은 엄청날 것이다.

다이앤 메이어, MD, 노인질환 전문의, 완화의료 발전센터 소장

티아 파월은 솔직함과 유머로 치매의 역사, 치료법, 그리고 존엄성과 자율성을 유지하기 위해 고군분투하는 사람을 돌보는 방법 등 치매의 모든 측면을 탐구한다. 치매에 걸린 가족이나 친구가 있는 사람은 꼭 읽어야 할 책이다.

로리 제이콥스, MD, 전 미국 노인병학회 회장, 해컨색 메리디안 의과대학 부학장

치매 환자를 간병하는 사람이거나, 치료하는 사람이거나, 혹은 자신이 치매에 걸릴까 걱정하는 모든 사람이 꼭 읽어야 할 필독서. 파월은 치매의 비극적인 역사를 능숙하게 추적하며 의과학의 현재, 옹호 및 지지 활동, 그리고 공공 정책이 어떻게 상호작용하는지 설명한다. 이 책은 ‘치매를 앓더라도 의미 있고 행복한 삶은 어떤 모습인가’라는 비전을 제시하고 있다.

캐럴 러바인, 유나이티드 호스피털 펀드 가족 건강 관리 프로젝트 책임자

이 책은 독자를 치매와 알츠하이머의 환상에서 벗어나게 한다. 의사이자 생명윤리학자인 파월은 이 책에서 노쇠로 생기는 두 가지 인지장애를 다시 생각한다. 파월은 통찰력 넘치는 이 책에서 치매 환자와 그들의 간병인이 직면한 거대한 문제를 인생의 마지막 순간에 모든 사람들이 마땅히 받아야 할 연민과 존엄성을 가지고 다룬다. 의학사, 저널, 그리고 회고록이 합쳐진 강력한 책이다.

〈커커스 리뷰〉

시야가 넓어지는 책. 치매라는 파괴적인 질병을 다시 생각하게 하는 좋은 책이다.

〈라이브러리 저널〉

출판사 서평---------------------------------------------------------------

개인과 사회 모두에게 직면한 가장 심각한 도전 중 하나인

치매를 용감하지만, 냉정하며, 매우 인간적으로 다루는 책!

 어린 자녀의 손을 잡고 시장을 걷는 한 엄마의 모습이 보인다. 아이와 함께 시장에서 맛있는 간식도 사먹고, 가게도 돌아다니는 모습이 보인다. 갑자기 사라진 아이. 아이를 찾기 위해 엄마는 주변 사람에게 핸드폰 속 사진을 보여주며 찾아다닌다. 시장 호떡 가게에서 호떡을 쥔 채 앉아있는 아이를 찾은 엄마. 아이는 엄마에게 “호떡 좋아하잖아 네가.”라고 말한다. 아이는 사실 그녀의 엄마였던 것이다. 몇 년 전에 사람들의 심금을 울린 한 광고의 내용이다. 이 광고는 치매에 관한 광고였다. 많은 사람이 치매란 이처럼 자신을 잃고, 사랑하는 가족에 대한 기억을 상실하는 끔찍하고 잔혹한 질환으로 알고 있다. 이 끔찍한 질병의 치료법을 찾기 위해 수많은 의사, 과학자, 제약회사가 시간과 돈을 쏟아붓는다. 그러나 이들의 노력에도 불구하고 치료제나 치료법 개발은 여전히 제자리걸음이다.

 의사이자 간병인, 그리고 치매 가족력이 있는 티아 파월은 이 책에서 오늘날 우리 사회에 치명적이고 심각한 도전 중 하나인 치매에 관한 역사를 파고든다. 그리고 우리가 치매에 관해 잘못 알고 있는 사실을 밝히며, 우리가 치매를 어떻게 다루어야 할지를 말한다. 저자는 의대에서 치매에 관한 의학 지식을 배웠지만, 어머니와 할머니가 치매에 걸리고 문제에 직면하고 나서야 그 지식이 쓸모없는 지식이거나 구닥다리 지식이라는 사실을 깨닫는다. 우리가 아는 치매에 관한 지식이나 정보는 매우 단편적이라는 사실을 깨달은 티아 파월은 치매에 관한 광범위한 역사를 파헤친다. 그 탐험 속에서 알로이스 알츠하이머, 그리고 그와 함께 연구한 솔로몬 퓰러 등 치매에 관해 우리가 간과하고 있지만 중요한 사실을 지적한 이들의 이야기를 소개한다.

 치매가 매우 치명적인 질병임은 분명하다. 그러나 치매 환자라고 해서 존엄성에서 생명까지, 가족에서 지인에 이르기까지, 모든 것을 잃고, 포기하는 삶을 살아야 하는 것은 아닐 것이다. 티아 파월은 치매 환자와 간병인 그리고 치매를 둘러싼 우리 사회의 모든 측면에 이르기까지 다양한 관점에서 치매를 어떻게 다루어야 할지 정확히 말한다. 치매를 치료하기 위해 수없이 많은 시간과 돈이 소모되고 있다. 그 탓에 우리 사회는 다른 치명적인 도전에 쏟아부을 여력이 부족하다고 한다. 티아 파월은 치매 환자와 간병인에게 중요한 것은 바로 존엄성을 잃지 않고 행복한 삶을 이어갈 수 있도록 돕는 거라고 말한다. 치료법에 매몰되는 게 아닌, 따뜻한 돌봄의 인프라의 중요성을 설파하는 것이다.

 치매에 관한 역사를 살펴보며 개인적, 사회적인 측면에서 우리가 어떻게 해야 할 것인지에 관해 놀랍도록 따뜻하지만 냉정하게 이야기하는 이 책은 우리가 치매에 관해 미처 생각하지 못했던 영역에서, 앞으로 치매를 대하는 태도와 관점이 바뀌게 된다면 우리 사회가 얻을 수 있을 긍정적인 요인에 이르기까지 치매에 관한 새로운 생각을 심어주는 매우 시기적절한 도서라 할 수 있다.

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